Roma – (Nova) – “Il Movimento 5 Stelle è riuscito a fare approvare la legge che prevede l’istituzione del Registro nazionale tumori ma, nonostante siano passati due anni, ancora l’attuazione non si vede. Inefficienze e inadempienze da parte del ministero della Salute si sommano a quelle delle Regioni”. Lo affermano la capogruppo del Movimento cinque stelle al Senato, Mariolina Castellone, la senatrice Maria Laura Mantovani, componente del direttivo del M5s, e il senatore Mario Turco, vicepresidente del Movimento.

“Tutti questi dati, che sicuramente esistono, devono essere messi nelle mani di procedure organizzative che permettano di valorizzarli. E la valorizzazione – spiegano – inizia dalla loro pubblicazione in formato aperto”. Gli esponenti pentastellati hanno evidenziato che “grazie al convegno ‘Per una Pa trasparente. Dati aperti per il decisore politico’ che abbiamo tenuto lunedì scorso al Senato, cresce l’attenzione generale sul come devono essere gestiti i ‘dati’ delle pubbliche amministrazioni”.

“Il premio Nobel Giorgio Parisi si e’ soffermato, a titolo di esempio, sui dati del registro tumori della Provincia di Taranto, evidenziando criticità. La mancata disponibilita’ e accessibilita’ di dati pubblici nella forma di open data, a detta dell’esimio professore, impedisce a ricercatori o anche semplicemente cittadini interessati di poter studiare ed effettuare analisi statistiche e ricerche scientifiche”, hanno proseguito.

“Nella fattispecie, la sezione del sito web del registro tumori di Taranto evidenzia dati aggiornati al 2013. Su tale criticità, la Asl di Taranto è intervenuta per rettificare affermando che l’ultimo ‘rapporto’ tumori in Provincia di Taranto è datato 2017. In effetti, andando a fare ulteriori ricerche in rete si trova su un altro sito che la Regione Puglia ha istituito un Registro tumori regionale, che raccoglie i dati di tutte le provincie pugliesi, compresa la provincia di Taranto e in particolare su questo sito si segnala la pubblicazione di una rapporto relativo a Taranto con dati aggiornati al 2017. Al di là del rapporto comunque abbastanza datato, resta una certa confusione metodologica sul significato di open data. Si confonde la pubblicazione di ‘dati aperti’ (open data) con un ‘rapporto'”, hanno aggiunto.

“Questo stato di cose crea problemi e smarrimento impedendo di fatto qualsiasi ricerca scientifica e analisi dell’incidenza dei tumori sulla popolazione. Sul piano metodologico, un ‘rapporto’ non è la stessa cosa di rendere accessibile un ‘data base’: dati aperti significa avere dati disaggregati, puntuali, aggiornati, machine readable, non un report che contiene magari grafici e tabelle che sono gia’ il frutto di una elaborazione e di una sintesi”, hanno chiarito.

“Da un riscontro poi effettuato il ‘rapporto’ tumori della provincia di Taranto non risulta peraltro scaricabile, laddove il sito restituisce errore. Questa e’ la sintesi di una grande disorganizzazione della Pa e di quanto e’ necessario ancora realizzare per permettere un maggiore accesso al dato da parte dei cittadini e studiosi”, hanno concluso.