Qui di seguito il testo integrale dell’interrogazione, di cui sono prima firmataria, presentata il 26 novembre 2020 per l’ottenimento e la diffusione dei dati in formato aperto relativi alla situazione epidemiologica e sanitaria Covid nelle Regioni d’Italia.

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Al Presidente del Consiglio dei ministri e al Ministro della salute. –

Premesso che:

migliaia di persone e decine di associazioni prestigiose stanno firmando un appello al Presidente del Consiglio dei ministri intitolato “Liberiamoli tutti”. L’appello si riferisce ai dati, comunicati dalle regioni alle istituzioni nazionali, riguardanti l’emergenza epidemiologica causata dal diffondersi del COVID-19, che ha colpito il nostro Paese e il resto del mondo;

la situazione pandemica ha portato a necessarie chiusure di attività e limitazioni di spostamenti, un grande sacrificio per cittadini ed attività produttive, che hanno responsabilmente accettato. Queste scelte drastiche però devono essere sostenute nel modo più trasparente possibile da dati ed evidenze scientifiche, anche nell’ottica di una sempre crescente consapevolezza del cittadino;

i firmatari della lettera chiedono che tali dati vengano resi totalmente pubblici in formato aperto, disaggregati, continuamente aggiornati, ben documentati, machine readable e facilmente accessibili a ricercatori, decisori, media e cittadini;

considerato che:

come evidenziato il 13 novembre 2020 in sede parlamentare dal sottosegretario alla Salute, Zampa, le fonti di informazione relative ai dati dell’epidemia sono attualmente rappresentate dal Sistema informativo Ministero della salute e Protezione Civile, che detiene i dati aggregati, e dalla Piattaforma nazionale di sorveglianza COVID-19 dell’Istituto superiore di sanità, che detiene quelli individuali;

la fonte Ministero della salute e Protezione civile raccoglie e aggiorna quotidianamente i dati aggregati dalle regioni su nuove diagnosi confermate di COVID-19, il numero di morti associate a COVID-19 e il numero totale di persone ricoverate in ospedale con COVID-19, senza distinzione tra nuovi ingressi o persone già ricoverate, distinte per ricoveri in aree mediche e terapia intensiva. Tale ultimo dato, a differenza dei precedenti, non viene divulgato in formato “open data”;

la seconda fonte, rappresentata dall’Istituto superiore di sanità, prevede che le regioni forniscano dettagli individuali su tutti i casi, compresi i dati demografici, lo stato clinico e le comorbilità. In particolare, vengono raccolti i dati individuali sulle nuove diagnosi di COVID-19 con alcune caratteristiche demografiche (età e sesso) e geografiche (area di residenza) ed è valutato l’eventuale ingresso in ospedale (in aree mediche o terapia intensiva);

a causa del maggior dettaglio di informazioni richieste, il consolidamento delle informazioni e, in particolare, quelle relative al ricovero e al decesso, richiederebbe per tali dati tempi più lunghi, rispetto a quelli precedenti, che vanno dai 15 ai 30 giorni e che, a parere degli interroganti, rischiano, trascorso questo tempo, di non essere più utili per le attività di studio e prevenzione;

rilevato che:

recentemente, l’Istituto superiore di sanità e l’Accademia dei Lincei hanno realizzato un accordo per condividere i dati dell’epidemia. In particolare l’accordo comprende lo svolgimento di alcune attività tra cui: la condivisione aperta dei dati della sorveglianza COVID-19; lo sviluppo, la valutazione e lo scambio di metodologie scientifiche di analisi e informazioni nell’ambito del monitoraggio e controllo dell’epidemia; la valorizzazione dei risultati dal punto di vista scientifico e di sanità pubblica; la divulgazione dei risultati e delle conoscenze presso la comunità scientifica e la cittadinanza;

a parere degli interroganti, tali dati non dovrebbero essere condivisi solo con l’Accademia dei Lincei, ma con tutti i soggetti, le associazioni, i gruppi ed esperti in grado di valutarli, così come richiesto nell’appello “Liberiamoli tutti”;

rilevato inoltre che:

nel documento “Analisi dei flussi e mappatura delle banche dati di interesse per la task force dati per l’emergenza COVID-19”, sono stati presentati i primi risultati di un’analisi finalizzata a mappare dataset e livelli di interoperabilità di alcuni ambiti di interesse per supportare i decisori pubblici nelle scelte strategiche in ottica data-driven con particolare riguardo al contesto sanitario. Tra gli altri approfondimenti, il documento fornisce un primo insieme di raccomandazioni utili per una più sistematica collaborazione e condivisione dei dati per sviluppare una maggiore consapevolezza ed efficace cultura del dato;

disporre di dati aperti, i cosiddetti open data, assicura, in qualsiasi ambito, la trasparenza, la possibilità di capire nuove correlazioni e tendenze e permette il controllo pubblico mediante la riproducibilità delle analisi e dei risultati. La loro disponibilità rappresenta, quindi, una questione di democrazia, concetto che, tra l’altro, prevede che le decisioni migliori, che si basano sui dati, debbano essere prese nell’interesse di tutti, avendo la massima fiducia nel decisore politico,

si chiede di sapere:

quali iniziative il Governo intenda adottare per rendere disponibili, aperti, interoperabili e disaggregati tutti i dati utili a monitorare e classificare il rischio epidemico, raccolti con qualsiasi tipo di metodologia e resi preventivamente anonimi nel rispetto della normativa GDPR (General Data Protection Regulation), compresi tutti gli indicatori di processo sulla capacità di monitoraggio, di accertamento e quelli di risultato;

se intenda divulgare tutti i dati che caratterizzano i bollettini, con dettaglio regionale, provinciale e comunale, della Piattaforma nazionale di sorveglianza COVID-19 dell’Istituto superiore di sanità e i dati relativi ai contagi all’interno dei sistemi lavorativi e sociali, in particolar modo quello scolastico, in modo che essi, tra l’altro, riportino la data di trasmissione e aggiornamento, nonché diffondere tutte le evidenze scientifiche, le formule e gli algoritmi, che mettono in correlazione la valutazione del rischio, le misure restrittive e l’impatto epidemiologico ad esso correlato;

quali iniziative intenda assumere per recepire nella gestione, pubblicazione e descrizione dei dati, tutte le raccomandazioni della task force “Gruppo di lavoro 2 – Data collection and Infrastructure”, presenti nel documento “Analisi dei flussi e mappatura delle banche dati di interesse per la task force dati per l’emergenza COVID-19”;

se ritenga di nominare un referente COVID-19 su dati e trasparenza e un referente per ogni regione, a cui la società civile possa fare riferimento, nonché istituire un centro nazionale, in rete con omologhi centri regionali, dedicato ai dati COVID-19, che non solo imponga standard e formati, ma che coordini e integri nuovi sistemi di raccolta e individui le criticità in quelli esistenti.